美国国家眼球震颤网络平台相关资料编译

1. 眼球震颤的概述

2. 眼球震颤常见问题解答

3. 在学眼球震颤儿童家长应该注意的问题

眼球震颤的概述

婴儿最常见的眼球震颤类型是“先天性眼球震颤”（CN）和“潜在性眼球震颤”（ LMLN）。很多CN患者拥有不同程度的视力，而另一些患者则是全盲的；他们中间很少人能够驾驶汽车，大部分患者在每天的生活中（包括日常的和社交的）有 一定的障碍，其中一部分人失去受教育和工作的机会。然而， CN和LMLN的患者本身并不必然显著地降低视锐度和灵敏性，具有这些失调的人通过引导可以正常、积极地生活。那些低视力者通常是同时伴随了感官缺损，这 是引起他们视力缺失的主要原因。

后天形成的眼球震颤有多种类型。他们通常伴随着眼球摆动，低视力，平衡感缺失。眼球震颤通常是由于神经方面的问题和药物反应造成的。

眼球震颤并不降低景深视觉，造成景深视觉降低的原因通常是斜视。斜视有时伴随着CN,更多的 是伴随LMLN。斜视患者不能建立强烈的立体视觉，他们可能倾向于看到平面的世界。大部分的日常活动都需要用到协调功能，斜视患者在那些要求较好手眼协调 能力的运动中很难有好的表现。

发病率：专家称先天性眼球震颤大概几千人中有一例。牛津的一项调查：在英格兰每670个两岁的孩子具有一例先天性眼球震颤的患者。横笛手James Galway可能是先天性眼球震颤患者中最知名的人士了。

原因：眼球震颤可能是遗传的，先天获得（未知原因），或者伴随着感官问题出现；它的直接原因 是控制眼睛的运动系统的不稳定，先天性眼球震颤很少在随后的生活中继续发展。获得性眼球震颤可能由一次事故引起，或者一场疾病，特别是那些影像运动系统 的。你必须经常咨询医生你或者你的家庭成员具有眼球震颤。

影响：眼球震颤通过不同的方式影响不同的人。在一般情况下，对于一个患者是好的建议可能不适用于另一个患者，甚至起到反面的作用，特别是在存在其它眼病的情况下。

下面是一些适用于大部分情况的观测报告

眼镜和隐形眼镜不能矫正眼球运动虽然它们可以减轻CN；必须佩戴眼镜来矫正其它视力问题。在一天之内视力可能变动，这可能是被压力、疲劳、紧张或者不熟悉环境等情绪和心理因素所影响。大部分患有CN但没有其它视力问题的患者能够驾驶汽车。

视角是很重要的。大多数患有CN的个体具有无效位点（一个CN被抑制的凝视角度）；这个位点可以通过从眼睛向一侧或另一侧看的方法来找到，在这个位 点眼球运动被降低并且视力提高。那些具有无效位点的人将经常采用维持一个头部姿势来最好地使用他们的的视力。坐在屏幕、黑板等的一边并不能起到帮助因为它 降低了观看屏幕的角度，引起“拥挤”。一个更好的解决方法是正对着屏幕坐同时采取一个特定的头部转向或者采用外科方法(或采用棱镜)来免除头部转向。

小字体.很多眼球震颤的人在间距足够小或者具有直观的辅助工具的情况下可以阅读小字体。然而，大字体的材料应该是可选的并且字体应该是清晰的。你很难和另外一个人共享一本书因为它可能间距太远或者角度不对。

良好的光照条件非常重要。如果存在一问可以咨询医生或专家，特别是那些对光敏感的患者。很多眼球震颤患者使用计算机，这对于他们具有好处，因为他们可以设置屏幕的位置和合适的亮度以适应他们的需求。

对于获得性眼球震颤的患者来说，平衡是个问题，这可能使得他们在上下楼梯的时候有困难。最后，对于眼球震颤类型多样性的广泛缺乏认识经常就像眼球震颤本身一样带来困难问题。我们将尽我们最大的努力来处理这些问题，并将以能为您解决问题为最大福祉。

眼球震颤常见问题解答

以下的答案适用于大多数先天性或早发性眼球震颤。不适用与成人获得性眼球震颤。

是否有一些玩具，游戏，练习或者读物能够提供帮助？

鼓励眼球震颤的小孩使用他的眼睛是非常重要的，特别是对于早期年龄。使用一些个件大和颜色鲜明的游戏或玩具会相对容易些。如果玩具能够发出声音或者具有与众不同的感受将会有所帮助。

眼球震颤是否正在变得普遍？

可能是由于目前更加准确地诊断的原因。同时，现在人们告诉别人他们患有眼球震颤，这在以前他们可能不知道自己的眼睛出了什么问题。

最佳的视觉距离是多少？

好的视觉距离将被限制，但是大多数眼球震颤患者能够看到他们独立生活所需要的足够视力，那些只具有CN的患者可以像正常人一样生活和工作。大多数具有CN或者LMLN的人如果他们看得足够近的话能够看到目标的清晰细节。

具有眼球震颤的儿童能够到普通学校就读吗？　

大多数患有眼球震颤的儿童在普通学校就读，所有CN或LMLN的患者只需要这么做。那些具有视觉缺损的患者则将在特殊服务（学校）获得便利。

眼球震颤患者能够阅读吗？　

单独的先天性眼球震颤将不会限制患者阅读，其它并发的视觉问题则可能降低阅读速度并使之长时间地难以阅读；大字母印刷会有所帮助。

眼球震颤患者能够在戏院看电影吗？

基本上来讲可以。再一次的，CN/LMLN和其它的视觉问题应该有所区分。其次，靠前坐可能是必须的。面对一个大屏幕，他们应该可以很好地享受一部电影了。

是否遗传？

可 能遗传。一些案例具有明确的家族遗传背景，有时要上溯到几代之前；而另一些案例则是单一发生的。在眼部白化病和锥功能障碍的案例中，一般认为具有明确的家 族史背景。在九十年代遗传学是医学领域发展最快的领域之一。它可能将揭示眼睛疾病例如眼球震颤等方面的重要问题。我们建议如果你具有眼球震颤方面的问题你 可以咨询你的医生并从遗传学专家那里获取建议。

在学眼球震颤儿童家长应注意的问题

1、鼓励学生解释他们视觉方面的需求；但是应该避免过于频繁地不恰当地关注此事。

2、允许他们把书本和物体置于离眼睛很近的地方，允许他们倾斜头部或者采取其它的可以增强视力的姿势。

3、提供给孩子他们自己的书物和工作表，并且它们不需要共享。

4、不断扩大材料将时常有所帮助，当然好的内容效果会更好。

5、墙上的展板等应该置于与眼睛平齐的位置，并且孩子可以站得很近地观看。

6、询问孩子他喜欢坐在哪里。他们通常选择在面对黑板并且靠前的位置，他们是不适合坐在两旁位置的。在活动过程中应该提供给他们靠近的位置这是确定无疑的。

7、储备视觉教具，这样学生可以容易地获取并在他们觉得有用的时候使用它们。

8、允许使用有色眼镜，帽子、杯子或遮光眼罩来降低闪耀的效果。

9、当在黑板上写字的时候大声地读出来；或对图表进行描述。

10、允许充足的时间来完成作业和进行检查。

11、良好的光照（尽管不要求很明亮）是很关键的。光源应该位于学生的身后并指向他们观看的目标。使用不光滑表面的墙，黑板，纸从而避免光的反射和闪耀。

12、在字母、图片、线条之间使用强烈的颜色对比。

13、可以使用一张黑色的卡片来跟踪孩子阅读的轨迹，或者他们也可以使用自己的手指。练习本适宜采用不光滑纸，多种颜色的，清晰的间隔线的。

14.在球类游戏中，如果这些孩子具有低视力或者斜视的话他们可能对于跟进一个快速运动的球有困难。单独先天性眼球震颤可能限制了他们对于较远距离的效率。

下面是一封寄给一个患有眼球震颤的学生的老师的信

亲爱的老师：

学生汤姆患了一种复杂的眼睛疾病：眼球震颤。这意味着他的眼睛将整天不自主的运动。这是一种难以治愈的眼病。佩戴眼镜可能可以矫正其它视力缺失并且可能降低眼球震颤的情况。

不同个体情况不同，但是大多数患有眼球震颤的个体同时具有感官上的缺损并导致低视力。他们的近视力通常比远视力好。

这 些学生可能扭转他们的头到一边从而降低眼球的运动并获得更好的视力。这是一个补偿性的头部动作，他不应该被矫正或者被误会为偷看别人的答案，后一种情况对 于一个患有眼球震颤的学生是不可能看到的。在他们疲劳、有压力、或对周围情况不熟悉的时候视力将变得更差。在这种情况下眼球摆动的增加是显而易见的。

只要具备一点耐心，理解和有时提供一些额外的帮助，对于眼球震颤的学生还是很好处理的。大的，加粗的，明亮的和固定的是指导原则。

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